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Christines Welt: Brustkrebspatientin auf Reisen

Christines Welt Brustkrebspatientin Autor:
Christine Kaiser

Als palliative Brustkrebspatientin habe ich bereits einiges hinter und noch vor mir. Hierzu gehört auch, dass ich viel reisen muss, um die richtige Therapie für mich zu bekommen. Wie es mir damit im Alltag ergeht und über meine Erlebnisse schreibe ich hier. Diesmal gehts quer durch Deutschland zu meiner Immuntherapie in Köln. Immer dabei ist meine Medizin.

Christines Welt: Brustkrebspatientin auf Reisen

Einfacher Krebs, oder auch nicht?

Für mich als Brustkrebspatientin die passende Therapie zu finden, gleicht einer Odyssee. Seit September 2015 habe ich einen „ganz normalen“ Hormonrezeptor positiven (HR+) Brustkrebs. Dessen Ausgangstumor gehörte bei der Erstdiagnose auch noch zu den nicht-aggressiven (HER2neu negativ). Dennoch gestaltete sich alles „Normale“ an Therapieoptionen bei mir sehr schwierig. Mehr dazu lest ihr am Ende dieser Kolumne und in meiner Patientenakte.

Nach langem Hin und Her und vielen Versuchen, stand am Ende lediglich eine einzige Therapie mit einem Aromatasehemmer – eine sogenannte antihormonelle Therapie – zur Verfügung. Diese führe ich durch. Gegen die Alltagsbeschwerden wie Knochenschmerzen, Fatigue, Angst und Panikattacken hilft mir die Therapie mit Medizinalcannabisblüten.

Brustkrebspatientin sucht Nadel im Heuhaufen

Auf der Suche nach einer für mich passenden Therapie, stieß ich im Februar 2019 auf die sogenannte Liquid Biopsie: Hierbei werden aus dem Blut die Krebszellen herausgefiltert. Diese Krebszellen werden anschließend auf ihre Genetik untersucht und es wird getestet, welche Therapie in der Lage ist, sie zu zerstören oder ihren Zelltod einzuleiten. Das ist ein sogenannter Medikamentensensitivitätstest.

Diesen Test muss man selbst bezahlen, da er keine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen ist. Bei mir stellte sich heraus, dass mein Krebs sich mittlerweile in seiner Aggressivität verändert hat und nun HER2 positiv ist – was nicht positiv ist.

Dieser Faktor beschleunigt das Wachstum und damit nimmt die Zerstörung im Körper zu, in meinem Fall in den Knochen. Darüber hinaus fand man heraus, dass ich gegen gängige Chemotherapien, die üblicherweise bei meiner Art Brustkrebs in Frage kämen, resistent bin. Die durchgeführte antihormonelle Therapie wirkt daher so gut wie gar nicht.

Rettende Therapieform in Sicht

Meine einzige wirkliche Chance auf Lebenszeitverlängerung, eventuell sogar Regress oder Heilung, liegt in einer Therapieform, die aus drei verschiedenen Komponenten besteht:

  1. einer moderaten Hyperthermie
  2. einer „Infektion“ der Krebszellen mit dem New Castle Disease Virus
  3. einer Impfung mit körpereigenen dendritischen Zellen

Die beiden letzten Therapiebaustein haben unabhängig voneinander jeweils einen Nobelpreis erhalten. Die Hyperthermie ist ein anerkanntes Therapeutikum bei Krebserkrankungen.

Dennoch wird auch diese Therapie leider nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Diese Behandlung nutze ich jetzt seit Juni 2019, denn mir ging es immer schlechter und meine Tumormarker steigen immer weiter. Also beschloss ich, trotz eingeleitetem Widerspruchsverfahren bei meiner Krankenversicherung, die Therapie zu beginnen.

Obwohl ich palliative Brustkrebspatientin bin, habe bis heute noch keine Kostenübernahme. Doch ohne diese Behandlung wäre mein Krankheitsverlauf deutlich schlechter.

Mit der Medizin auf Reisen – nicht ohne Bürokratie

Um die dringend benötigte Therapie durchführen zu können, reise ich einmal im Monat quer durch Deutschland nach Köln. Immer dabei: meine Medizinalcannabisblüten und mein Vaporizor. Damit es unterwegs keine Probleme gibt, habe ich eine Menge Unterlagen und Nachweise dabei.

Für Cannabispatienten gibt es unter anderem von der Arbeitsgemeinschaft Cannabis als Medizin e.V. einen Ausweis, der jeweils vom Arzt ausgefüllt und gestempelt wird. Dazu habe ich die Genehmigung meiner Krankenkasse als Kopie dabei und eine Kopie des jeweils gültigen Rezepts mit der Blütensorte. Das ist zumindest in Deutschland ok.

Sollte ich innerhalb der EU unterwegs sein, so müsste ich mir das Formular „Bescheinigung für das Mitführen von Betäubungsmitteln im Rahmen einer ärztlichen Behandlung – Artikel 75 des Schengener Durchführungsabkommens“ herunterladen, ausfüllen und beglaubigen lassen.

Ein Aufenthalt in einem Land außerhalb des Schengener Raumes ist sehr viel aufwendiger. Man muss sich vorher beim Auswärtigen Amt, der jeweiligen Botschaft oder dem Konsulat erkundigen, ob eine Einreise mit dem cannabinoiden Arzneimittel möglich ist. Ganz besonders schwierig ist es, wenn man Medizinalcannabisblüten mit sich führt.

Hilferuf einer Brustkrebspatientin

Leafly.de ist so lieb und gestattet mir, euch um eure Unterstützung zu bitten. Wie ich geschrieben habe, muss ich meine Therapie bisher völlig alleine finanzieren. Eine Kostenübernahme wird derzeit von der Krankenkasse abgelehnt.

So sind Kosten von über 41.000 Euro entstanden, die mein Mann und ich einfach nicht alleine stemmen können. Dabei kommen noch die Kosten für die weitere Erhaltungstherapie auf uns zu.

Freunde von mir haben einen Spendenaufruf bei gofundme gestartet und es sind auch schon wahnsinnig tolle 7.704 Euro zusammengekommen. Aber das reicht leider noch nicht. Falls Ihr bereit seid, mich mit einer Spende zu unterstützen, findet ihr den Link hier. Ich wäre euch wirklich von Herzen dankbar!

Da ich jetzt noch eine weitere Strahlentherapie beginnen muss, um mein Becken und meinen 11. Brustwirbel zu retten, bericht ich euch beim nächsten Mal, wie sehr mich meine Cannabistherapie bei der Bestrahlung unterstützt.

Bis dahin lasst es euch gut gehen!

Eure Christine

Erfahren Sie hier mehr über Brustkrebs und die Behandlungsmöglichkeiten.

Mehr zu Christine

Trotz ihrer schweren Krebserkrankung setzt sich Christine bei bei LiLy’s Voice Europe gUG als ehrenamtliche Geschäftsführerin und Patientenvertreterin für andere Patienten ein. LiLy’s Voice ist eine europaweit tätige gemeinnützige Organisation, die Patienten mit Lip- und Lymphödem sowie Dercum Erkrankung unterstützt und informiert. Darüber hinaus bietet Christine als erfahrene Cannabis-Patientin anderen Betroffenen Unterstützung bei ihrem Cannabis-Antrag für die Krankenkasse. Aber auch wenn es um Widerspruch geht, hilft die ehemalige Krankenschwester. Hier geht es zu Christines Patientenakte auf Leafly.de.

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