Der Jochen: Welt MS Tag, 30. Mai

Autor: Jochen Gutjahr

Verõffentlicht am: 30. Mai 2018

Geändert am: 19. Juni 2018

Als mir die Bitte übermittelt wurde, anlässlich dieses Tages als ein MS-Betroffener einige Gedanken aufzuschreiben, hatte ich zuerst den Gedanken, dass es am besten wäre, wenn an mich keine Bitte herangetragen werden müsste, weil dazu kein Grund bestünde, weil es diesen Welt MS Tag also gar nicht erst gäbe. Dann wäre die Multiple Sklerose, eine noch immer nicht heilbare Erkrankung einfach nicht da.

Der Jochen: Welt MS Tag, 30. Mai

Weltweit sind viele hunderttausend Menschen von dieser heimtückischen Erkrankung MS betroffen. Allein in den Vereinigten Statten von Amerika übersteigt die Zahl weit die Millionengrenze, in Deutschland geht man von ca. 240.000 Betroffenen aus. Die sogenannte Dunkelziffer dürfte erheblich höher liegen.

Eine Welt ohne MS – Das wäre großartig, ist aber nicht so!

MS ist trotz intensiver Ursachenforschung noch immer nicht heilbar und „überfällt“ die Menschen meist in einem Alter, wo gerade Pläne für die Zukunft gemacht werden. Die Lehre ist gerade abgeschlossen oder ein Studium erfolgreich beendet, junge Eheleute haben die Familienplanung auf der persönlichen Agenda oder die Abenteurer können beginnen, sich die Welt zu erschließen. In dieser Zeit gibt es nur wenig Gründe gegen Optimismus. Aufbruch ist die Devise.

Und dann die Botschaft: „ES WURDE BEI IHNEN EINE UNHEILBARE CHRONISCHE ERKRANKUNG DIAGNOSTIZIERT! SIE WERDEN AB SOFORT IHR LEBEN AUF DIESE SITUATION EINZUSTELLEN HABEN!“ Die „Software“ des eigenen Körpers steuert die „Hardware“ nicht mehr korrekt oder an verschiedenen Stellen gar nicht mehr an. Lähmungen können die schweren Folgen sein.

Behinderung!

Die ersten Versuche der Annäherung an die Bedeutung dieser Botschaft, an die Beschäftigung mit Multipler Sklerose geht meist mit ziemlicher Konfusion und Orientierungslosigkeit bei den Betroffenen und deren Umwelt einher. MS ist nicht nur nicht heilbar, sie ist auch unberechenbar. Unsere Sehnsucht nach Sicherheit wird von dieser Erkrankung ganz und gar nicht bedient.

Vor dreißig Jahren war die Diagnose furchtbar. Und nun der Welttag der Multiplen Sklerose 2018. Na prima!

JA: PRIMA!

Als ich in die MS Erkrankung „einstieg“ war die Situation weitaus dramatischer, als sie es heute ist. Kein oder kaum Medikamente, völlig verschwommene und verunsichernde Zukunftsprognosen, schnell drohende Behinderung, Siechtum, Arbeitslosigkeit, etc. kurzum ausschließlich NEGATIVBOTSCHAFTEN.

MS war ein Gespenst ohne Aussicht auf Verbannung

2018 sieht DAS anders aus. Die DEUTSCHE MULTIPLE SKLEROSE GESELLSCHAFT hat den diesjährigen Welt MS Tag unter das Motto: „Unheilbar optimistisch!“ gestellt. Bei näherer Betrachtung meiner 28 Jahre mit der nach wie vor unheilbaren Erkrankung ist das Motto weder die Erkrankung verharmlosend, nicht zweckoptimistisch oder gar zynisch. Es gibt eine gewisse, zunehmende Berechtigung zum Optimismus.

Verbesserte Behandlungsmethoden für MS Patienten

Zunächst wurden und werden seit Anfang der neunziger Jahre, beginnend 1993 mit der ersten Basistherapie für die MS (Betaferone), immer wieder neue, verbesserte Behandlungsmöglichkeiten durch die Wissenschaft und die Pharmaindustrie bereitgestellt. Die Erkrankung ist stark in das gesellschaftliche Bewusstsein gerückt. Eine Folge zum Beispiel ist die zwar noch immer ungenügende Aufnahme Betroffener in den ersten und zweiten Arbeitsmarkt, aber: die Richtung stimmt!

Wenn ich mir meine Zeit mit meiner MS betrachte, kommt mir ein weiterer wesentlicher Grund für Optimismus in den Sinn. ES ist die Zeit, in die ich hinein geboren wurde! Es ist eine Zeit der Entwicklung von immer besseren Medikamenten, der Schaffung von gezielten Behandlungszentren, von finanziellen Sicherungssystemen, von gesetzlichen Grundlagen, der Entwicklung von immer besseren Hilfsmitteln, der Existenz von allgemeinen Hilfen wie kleinen Robotern gegen den Schmutz auf dem Teppich oder zu hohes Gras im Garten, von Beihilfen und Automatikautos, speziellen Fahrrädern, von Support bei der Arbeit, bei der Bahn oder am Flughafen, von stetig steigender Barrierefreiheit, von Lieferservicediensten und und und!

Cannabis als Medizin für MS Behandlung

Meine MS hat zum Beispiel neben anderen Wirkungen leider eine statistisch gesehen nicht so häufige Gemeinheit parat. Ich habe Schmerzen, heftige Schmerzen und das seit vielen Jahren. Kälteanwendungen, wöchentlich mehrfach Physiotherapie, zunehmend immer stärker dosierte Schmerzmittel gehören seit Langem zu meinem Alltag.

Seit einigen Jahren gibt es für mich Sativex, ein Cannabisprodukt, auf Rezept und mit einer speziellen Legitimation (Ausweis). Das war 1990 nicht vorstellbar. Die Spastik und die einhergehenden Schmerzen sowie meine Schmerzzustände allgemein sind seit der gezielten Anwendung von Sativex erträglicher. Die Lebensqualität hat sich im wörtlichen Sinn „spürbar“ erhöht und die Menge der Schmerzmittel konnte nicht unwesentlich reduziert werden.

Ich bin sehr froh, dass nun auch der Gesetzgeber auf diesem Gebiet erste Entscheidungen für Bedürftige, auch MS-Betroffene auf den Weg gebracht hat. Die Zeit, in die ich hinein geboren wurde, ist also eine Zeit von Hilfsangeboten für mich als MS-Betroffener. Das ist toll! Das war vor nicht allzu langer Zeit ALLES undenkbar!

UNHEILBAR OPTIMISTISCH? Zumindest gute Gründe für Optimismus

Dennoch, es bleibt dabei: Die Kraft und den Mut zu einem Leben mit der Multiplen Sklerose und deren Wirkungen auf das Leben hat jede und jeder Betroffener selbst aufzubringen. Es gibt heute aber mehr denn je Gründe zum Optimismus für ein gutes Leben mit MS. Gerufen habe ich die Erkrankung nicht, aber sie gehört seit fast drei Jahrzehnten zu mir! Es geht mir tatsächlich den Umständen entsprechend gut!

JOCHEN

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