Leafly.de Patientenakte: Gregor, 48, HMSN Typ 1

Autor: Uta Melle

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Schon im frühen Kindesalter war ersichtlich, dass Gregor an einer in seiner Familie vorherrschenden Schädigung der Erbanlage leidet, der sogenannten “Hereditären motorisch-sensiblen Neuropathie” (HMSN). Die neurale Muskelatrophie lässt unheilbar unaufhaltsam Muskeln schwinden, führt zu Hohlfüßen, versteift Sprunggelenke und vieles mehr. Den Mut hat Gregor jedoch nie verloren. Der alleinerziehende Vater einer 15-Jährigen kämpft sich wie ein Löwe durch das Leben und die medizinische Anwendung von Cannabis hilft ihm dabei.

Leafly.de Patientenakte: Gregor, 48, HMSN Typ 1

Gregors erste Schritte waren sehr spät, er hatte ein schlecht ausgeprägtes Gleichgewichtsgefühl und konnte keinen Sport treiben. Daran erkannte seine Mutter, dass er an einem in ihrer Familie häufig auftretenden Gendefekt leidet. Jahrzehnte vorher wurde bei seiner Oma eine Friedreich’sche Ataxie diagnostiziert. Entsprechend wurde Gregor auch behandelt. Die Schule und eine Ausbildung zum  Bürokaufmann schloss er dennoch erfolgreich ab.

Eine falsche Familiendiagnose

Gregors Zustand verschlechterte sich in den Jahren. Seine Füße neigten sich immer mehr nach innen. Bei einem Krankenhausaufenthalt fiel einem Arzt allein durch die Art des Gehens auf, dass er ein HMSN-Patient sei. Ein anschließender Molekulargentest zeigte dann auf, dass er bisher falsch diagnostiziert wurde. Da die Krankheiten ähnlich behandelt wurden, war der Schaden jedoch nicht groß.

Gregor kämpft weiter

Ab dem Jahr 2000 knickten Gregor Füße dann vollends weg. Er lief auf seinen Knöcheln. Ohne seine orthopädischen Schuhe konnte er nicht mehr gehen. Nur mit Schmerzmitteln war sein Leben zu ertragen. Doch Gregor kämpfte weiter. Lange suchte er eine Arbeitsstelle, bis er im Uniklinikum fündig wurde. Parallel zur Arbeit ging er von Arzt zu Arzt, um nach neuen Möglichkeiten für seine Behandlung zu suchen.

Gregor wird Vater

Inzwischen war Gregor in einer festen Beziehung. Nach der Heirat kündigte sich ein Kind an. Leider erkrankte seine Frau bei der Geburt an einer Psychose. Sie wurde direkt in eine psychiatrische Klinik eingewiesen. Gregor durfte seine Tochter erst mit nach Hause nehmen, nachdem er Klinikärzten und Schwestern bewiesen hatte, dass er in der Lage war, sich um seine Tochter kümmern zu können. Bald kam ein Brief von seiner Frau in dem sie erklärte, dass mit ihrer baldigen Rückkehr nicht zu rechnen ist. Entsprechend richteten Gregor und seine Tochter Jasmin sich ein und Gregors Mutter bot ihre Hilfe an.

Schmerzen und Nebenwirkungen

Das Leben als alleinerziehender Vater mit HMSN und Vollzeitbeschäftigung war nicht leicht. Permanent war Gregor auf der Suche nach Linderung. Kein Präparat, darunter Opiate und Morphine, konnte ihm diese verschaffen. Schlimmer noch: Auf jedes Medikament reagierte er mit heftigen Nebenwirkungen: Wasser in den Füßen, Benommenheit, Abgeschlagenheit und vieles mehr. Nichts war mit seinem Leben vereinbar, denn für seine Tochter und seine Arbeit musste er wach und fit sein. Sechs Jahre später kam seine Frau wieder. Doch die Psychose zeigte sich einige Jahre später wieder und sie ging für immer.

Gregor entdeckt Cannabis als Medizin

Ende 2016 besuchte Gregor seinen Cousin. Mit in der Runde saß eine Bekannte, deren Polyneuropathie mit Cannabisblüten behandelt wurde. Sie gab ihm eine kleine Dosis, die er gleich am Abend verdampfte. Innerhalb kürzester Zeit waren seine neuropathischen Beschwerden wie weggeblasen und dass ganz ohne Nebenwirkungen. Endlich hatte Gregor ein Medikament gefunden, welches sein Leben erträglich machen konnte.

Die Suche nach einem Arzt

Ermutigt durch die Freigabe von Cannabis für die medizinische Anwendung, begab sich Gregor auf die Suche nach einem Arzt mit entsprechenden Kompetenzen. Es wurde zu einer Odyssee: Sein Arzt überwies ihn zu einem Spezialisten, der ihm auch nicht weiterhelfen konnte. Monatelang suchte er weitere Ärzte auf. Die Antworten waren jedoch niederschmetternd. Ein Arzt wollte es erst dann mit Cannabis versuchen, wenn er alle anderen Mittel, darunter weitere Opiate und Morphine, ausprobiert hätte. Da Gregor mit den Nebenwirkungen nicht leben konnte, lehnte er ab. Verzweifelt erkundigte er sich bei einigen Apothekern nach Ärzten, die Cannabis verschrieben. Er wurde fündig.

Der Kampf um die Kostenübernahme

Mit einer klar formulierten Begründung beantragten Gregor und sein neuer Arzt die Übernahme der Kosten bei der Krankenkasse. Nach langem Warten kam die Ablehnung mit dem Hinweis darauf, dass der medizinische Dienst der Krankenkassen die Richtlinie aufgestellt hatte, die Kosten lediglich bei austherapierten oder palliativ eingestuften Patienten zu übernehmen. Dem Einspruch zur Ablehnung legte Gregor die inzwischen gesammelten vier Gutachten und sieben Atteste bei. Doch die Krankenkasse forderte immer mehr Nachweise. Nachdem Gregor glaubhaft versichern konnte, dass er mit Opiaten sein tägliches Arbeitspensum von acht Stunden pro Tag nicht leisten konnte, lenkten sie Ende Dezember 2017 ein. Allerdings wurde die Übernahme der Kosten auf sechs Monate begrenzt. Gregor hat den Verlängerungsantrag mit neuen Attesten schon eingereicht, denn die Behandlung schlägt sehr gut an.

Anmerkung der Redakteurin: Wie stark muss man sein, um das alles zu meistern: HMSN, alleinerziehender Vater, die Suche nach Ärzten und der Kampf um die Kostenübernahme. Alles schwer. Alles auf einmal. Immer allein. Ich ziehe meinen Hut vor Gregor.
Die Behandlung mit Cannabis ermöglicht Gregor, ein gutes Leben zu führen. Als Vater, als Mitarbeiter, als Mitglied unserer Gesellschaft. Die Haltung der Krankenkasse verstehe ich weder menschlich noch wirtschaftlich, denn mit den herkömmlichen Mitteln wäre Gregor nicht mehr in der Lage zu arbeiten.

Patienteninfos

Name: Gregor

Alter: 48

Wohnort/Bundesland: Bayern

Krankenkasse: AOK

Diagnose: HMSN, Typ 1

Medikation: Bedrocan, 6 x 0,25g pro Tag, verdampfen

Fachrichtung des verschreibenden Arztes: Allgemeinmediziner

Das Leafly.de Patienteninterview

Leafly.de: Seit wann wendest Du Cannabis als Medizin an?

Gregor: Seit dem 28.12.2017.

Leafly.de: Wie bist Du denn darauf gekommen?

Gregor: Ich habe meinen Cousin in Berlin besucht. Eine Bekannte von ihm kam vorbei und erzählte mir, dass sie ihre polyneuropathischen Schmerzen durch eine Behandlung mit Cannabis in den Griff bekommen hatte. Damals noch mit Sondergenehmigung. Sie gab mir eine Dosis zum Ausprobieren mit.

Leafly.de: Wie war das erste Mal?

Gregor: Großartig. Plötzlich waren meine neuropathischen Schmerzen wie weggeblasen. Mein ganzer Körper entspannte sich endlich mal.

Leafly.de: In welchen Momenten wendest Du es an?

Gregor: Als Dauermedikation.

Leafly.de: Welches Präparat in welcher Dosierung nimmst Du?

Gregor: Ich bekomme Bedrocan-Blüten. Davon verdampfe ich sechsmal am Tag 0,25 Gramm.

Leafly.de: Gibt es Schwierigkeiten mit der Krankenkasse?

Gregor: Sehr große. Meine Krankenkasse hat zuerst abgelehnt. Nach meinem Widerspruch haben sie immer mehr Nachweise eingefordert. Ich habe alle erbracht. Bisher habe ich erst eine vorübergehende Übernahme für sechs Monate erreichen können. Ich gebe nicht auf.

Leafly.de: Hast Du Angst vor einer Abhängigkeit?

Gregor: Nein, absolut nicht.

 

 Vielen Dank, lieber Gregor. Wir wünschen Dir und Deiner Tochter Jasmin alles Gute und drücken die Daumen,

dass dem Verlängerungsantrag bald stattgegeben wird.

Weiterführende Links auf Leafly.de:

https://www.leafly.de/leafly-de-patientenakte/

https://www.leafly.de/patientenakte-birgit-fibromyalgie/

https://www.leafly.de/florian-schmerzpatient-bandscheibenvorfall-patientenakte/

https://www.leafly.de/cannabis-medizin-schmerzen-therapie/

https://www.presseportal.de/pm/126559/3885695

 

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