Leafly.de Patientenakte: Eva-Maria, 38, Bayern, Autismus, ADHS, MCAS

Autor: Uta Melle

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Über 30 Jahre quälten Eva-Maria unzählige Schmerzen, eine sehr komplexe Symptomatik sowie psychische Probleme wie Essstörungen, Borderline und Depressionen. Bis vor einem Jahr war sie immer auf der Suche nach einer genauen Diagnose und einer entsprechenden Therapie. Nach einer Ärzte- und Medikamenten-Odyssee entdeckte sie vor einem dreiviertel Jahr die medizinische Behandlung mit Cannabis. Inzwischen konnte sie einen Großteil der Medikamente absetzen und ist auf dem Weg der Besserung.

Leafly.de Patientenakte: Eva-Maria, 38, Bayern, Autismus, ADHS, MCAS

Schon als Kleinkind zog sich Eva-Maria im Gegensatz zu ihren Schwestern eher zurück. Man musste sie regelrecht vor die Tür locken, sonst wäre sie nicht raus gegangen. Die Schwermütigkeit hat ihre Mutter annehmen lassen, sie sei ein depressives Kind. Doch in den 80ern gab es bei ihr noch keinen Verdacht auf eine Autismus-Spektrum-Störung (ASS), geschweige denn auf ADHS.

Psychiatrische Hilfe wurde erst nach dem 10. Lebensjahr herangezogen, da diese Besonderheiten zu der Zeit im kleinstädtischen Umfeld stigmatisiert waren und solche Auffälligkeiten auch fälschlicherweise eher Jungen zugeordnet wurden. Eva-Maria litt von Kindheit an zusätzlich an einem Reizdarmsyndrom, das die autistische Symptomatik noch verstärkte. Kurz darauf wurde ihr auch eine Laktoseintoleranz von ärztlicher Seite bestätigt.

Eva-Maria zieht sich immer mehr zurück

Mit 14 Jahren bekam Eva-Maria nach familiären Schwierigkeiten eine Bulimie. Sie zog sich immer mehr in eine Fantasiewelt zurück, hatte kaum soziale Kontakte. Unterstützt wurde dies auch durch die Tatsache, dass sie fast ihre gesamte Zeit zum Lernen und für die Schulaufgaben einsetzen musste. Sie fühlte sich als Außenseiterin, war auf dem Schulhof oft alleine und in Cliquen kaum integriert.

Viele Anzeichen für eine ASS waren gegeben. Sie suchte eine Beratungsstelle der Caritas auf, die ihr leider nicht helfen konnte. Hätte sie damals schon gewusst, dass sie Autistin und ADHSlerin ist, hätte man etwas tun können, so war sie größtenteils auf sich allein gestellt. Eva-Maria rutschte in immer neue Depressionen hinein, hatte nach Overloads (Reizüberflutungen) immer öfter Meltdowns, die sich aufgrund der gestörten Impulskontrolle u. a. in Wutanfällen und Panikattacken äußerten.

Für ihren Realschulabschluss lernte sie intensiv. Trotz ihres sehr guten Durchschnittes fiel Eva-Maria nach den Sommerferien in eine tiefe Depression, sprach mehrere Tage nicht und lag nur in ihrem abgedunkelten, verschlossenen Zimmer.

Zwei Suizidversuche folgten und sie lief des Öfteren von zu Hause weg. Eva-Maria wurde als akut suizidal und mit Depressionen, Borderline und Bulimarexie in die geschlossene Psychiatrie eingewiesen und bekam Antidepressiva, die außer Nebenwirkungen kaum bleibenden Eindruck hinterließen.

Nach einem heftigen Meltdown, den die Ärzte nicht richtig einordnen konnten, wurde sie sogar für einige Zeit am Bett fixiert. Verständlicherweise blühte Eva-Maria erst nach einer dreimonatigen Reha im Schwarzwald wieder ein wenig auf.

Große Schwierigkeiten im Berufsleben

1998 machte Eva-Maria innerhalb von wenigen Wochen ihren Führerschein, um eine Ausbildungsstelle zur Ergotherapeutin in 400 Kilometer Entfernung anzunehmen. Leider musste sie diese nach einem Jahr wieder abbrechen. Sie war überfordert mit der neuen Umgebung und den schulischen und beruflichen Anforderungen und war nicht mehr imstande, weiter dorthin zu gehen.

Aus ähnlichen Gründen musste sie ein 1999 begonnenes freiwilliges soziales Jahr ebenfalls vorzeitig beenden. 2004 wurde bei Eva-Maria nach vielen Tests eine Fructoseintoleranz diagnostiziert. Erst 2012 bestätigte sich auch die Sorbitintoleranz. Die Nahrungsmittelunverträglichkeiten triggerten die vorhanden Reizdarmsymptomatik noch zusätzlich.

Nach den Ausbildungsversuchen arbeitete Eva-Maria als Teilzeitkraft erst im Service, danach bei ihrem Vater, einem Allgemeinmediziner, als Sprechstundenhilfe. Im Anschluss daran begann sie eine Langzeittherapie, in der sie ihre Essstörungen behandeln ließ, doch leider hatte sie nach einem Jahr einen Rückfall.

Danach begann sie mit 24 Jahren eine Friseur-Lehre. Eva-Maria konnte jedoch mit der harten Kritik ihrer Vorgesetzten, dem Mobbing durch ihre Mitschüler und den alltäglichen sowie schulischen Anforderungen kaum umgehen. So musste sie auch diesen Versuch nach einem Jahr beenden.

Im Jahr 2004 wurde ihr die Erwerbsminderungsrente zugesprochen. Ein Jahr später erhielt sie ihren Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von 70. Von 2008 bis 2011 managte  sie sehr erfolgreich einen eBay-Shop für ihren ehemaligen Chef und avancierte innerhalb von kürzester Zeit mit dem Shop zum Powerseller, bis dieser leider Insolvenz anmelden musste.

Zusammenbruch und Heirat

2012 unternahm Eva-Maria den nächsten Versuch, eine Ausbildung zur Einzelhandelskauffrau zu starten. Ihre schulischen Leistungen waren immer sehr gut, doch langsam kristallisierte sich heraus, dass sie immer wieder Schwierigkeiten hatte, mit Kritik von Führungspersonen richtig umzugehen.

Mobbing und Bossing wurden in der Berufsschule und im Betrieb zur Tagesordnung. Sie versuchte es trotzdem weiter und weiter, kämpfte, wollte nicht aufgeben, schrieb den ersten Teil der Abschlussprüfung mit herausragenden Ergebnissen und brach kurz danach zusammen.

Sie traute sich kaum noch vor die Tür, geschweige denn in die Innenstadt zu gehen, denn sie wollte ihren ehemaligen Kolleginnen und Vorgesetzten auf gar keinen Fall begegnen.

Eine tiefenpsychologische Therapie half ihr zeitweilig etwas aus dem Tief heraus. Sie stabilisierte sich ein wenig und heiratete ihren Freund.

Den zweiten Teil der Abschlussprüfung nachzuholen wurde ihr sowohl seitens der IHK als auch der HWK trotz ihrer herausragenden schulischen Leistungen verweigert. Es hieß, sie sei ungeeignet für den Beruf und für den ersten Arbeitsmarkt nicht geeignet. Sie stellte wieder einen Antrag auf EM-Rente, musste diesmal aber über drei Jahre warten, bis ihr diese endlich wieder zugesprochen wurde.

Eine Tochter wird geboren

Aufgrund der Bulimie und der Medikamenteneinnahme über Jahre hinweg, ging Eva-Maria davon aus, unfruchtbar zu sein. Die Hochzeitsnacht bewies ihr das Gegenteil. Sie wurde schwanger. Natürlich setzte sie das Antidepressivum Sertralin sofort ab.

Erst nachdem sie ihre Tochter abgestillt hatte, begann sie, sich wieder um ihre Gesundheit zu kümmern. Sie bekam ihre ADHS-Diagnose im Mai 2017 und versuchte neue Medikamente (Ritalin, Medikinet, Strattera), doch auch hier zeigten sich eher Nebenwirkungen statt Wirkung.

Eine neue Ärztin und ein neuer Verdacht

Als sie wieder auf 43 Kilogramm abgemagert war und immer mehr und mehr unter den Nebenwirkungen litt, kristallisierte sich heraus, dass die gängige ADHS-Medikation nicht der richtige Therapieansatz für sie war.

Ihr Arzt sprach mit ihr über seinen Verdacht auf mögliche Tendenzen aus dem Autismus-Spektrum. Von vielen Autisten wird Methylphenidat häufig nicht gut vertragen oder hat nicht die erwünschte Wirkung. ADHS ist eine nicht selten vorkommende Komorbidität (Begleiterkrankung) zu ASS. Die Diagnosekriterien überschneiden sich in sehr vielen Punkten. Die abschließende Diagnostik für die ASS findet im Februar 2019 statt.

Die Kombination ADHS und ASS bewirkt eine ständige Reizüberflutung, die den Betroffenen permanent überfordert. Hieraus resultiert unter anderem die häufige Erschöpfung und Müdigkeit.

Aufgrund der seit vielen Jahren bestehenden komplexen Symptomatik manifestierte sich der Verdacht auf eine Kombination aus Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), Ehlers-Danlos-Syndrom und auf POTS (posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom). Die Diagnostik hierfür steht in den kommenden Monaten noch an.

Zu den Symptomen dieser gängigen Triade gehören u. a.:

  • Hitzewallungen, Schweißausbrüche und gestörtes Temperaturempfinden
  • Herzrasen, Herzstolpern und Herzklopfen
  • Blutdruckabfall
  • Kopfschmerzen und Migräne
  • Schwindel
  • Übelkeit und Erbrechen
  • Menstruationsbeschwerden
  • akute oder chronische Reizungen
  • Entzündungen
  • Schlafstörungen
  • Müdigkeit, Nervosität und Erschöpfung
  • Konzentrationsstörungen und Gedächtnisstörungen
  • Stressanfälligkeit
  • depressive Verstimmungen
  • Durchfall oder Verstopfung
  • Bauchschmerzen, Sodbrennen und Reizdarmsyndrom
  • chronisch-entzündliche Erkrankungen
  • Juckreiz und Hautausschlag

Eine entsprechende Medikation für MCAS bekommt man nur mit gesicherter Diagnose.

Bis diese abgeschlossen ist, können nur einzelne Symptome medikamentös behandelt werden, wie zum Beispiel Migräne mit Schmerz- und Kreislaufmitteln. Die Symptomatik tritt in Schüben auf und deren Auslöser sind u. a. Ernährung, Medikamente, chemische Reizstoffe, Hitze, Kälte, Stress, Umweltbelastung, sportliche Betätigung, körperliche Anstrengung, Schlafmangel und vieles mehr.

Neue Behandlung

Es fiel ihr auch sehr schwer, mit ihrer Tochter allein zu sein, denn die Reizüberflutung ist eines der häufigsten Auslöser von Overloads und Meltdowns bei ASS. Kinder neigen nun mal dazu, alle möglichen Reize zu triggern. Sie wusste, dass sie einen neuen Weg gehen musste.

Ein Freund erzählte ihr von der medizinischen Behandlung mit Cannabis bei ADHS und ASS. Eva-Maria besprach sich mit ihrem Mann, der dies sofort befürwortete. Ihr Arzt sowie ihr Vater, der (nicht-mehr-praktizierender) Allgemeinmediziner ist, unterstützte sie nach kurzem Zögern bei der Antragstellung.

Kurze Zeit später, im Mai diesen Jahres, erhielt Eva-Maria die Kostenübernahme über Cannabisblüten ohne Sortenbegrenzung, sowie den Verdampfer Mighty Medic. Inzwischen konnte sie einen Großteil der Medikamente reduzieren.

Eva-Marias Leben ist zwar weiterhin von häufigen Arztbesuchen geprägt, jedoch befindet sie sich jetzt auf dem Weg der Besserung. Ihre Beschwerden sind erträglicher, sie kann wieder besser schlafen, ihr Leben geht etwas bergauf. Und ihre Tochter giggelt im Hintergrund.

Patienteninfos

Name: Eva-Maria

Alter: 38

Wohnort/Bundesland: Bayern

Krankenkasse: Barmer

Diagnosen: ADHS, Asperger Autismus, MCAS

Medikation: Morgens: 0,1g Bedrocan, Mittags: 0,1g Bediol  Abends: 0,1g Argyle

(Favorit Green No.3)

Fachrichtung des verschreibenden Arztes: Neurologe

Das Leafly.de Patienteninterview

Leafly.de: Seit wann wendest Du Cannabis als Medizin an?

Eva-Maria: Seit Februar 2018.

Leafly.de: Wie bist Du denn darauf gekommen?

Eva-Maria: Ein Freund erzählte mir, dass bei ADHS bzw. Asperger Autismus wohl auch eine Behandlung mit Cannabis möglich wäre. Mein Arzt willigte auch erst bei wiederholter Nachfrage ein, die ich nach intensiver Recherche mit guter Argumentation und Studien unterstützte.

Leafly.de: Wie war das erste Mal?

Eva-Maria: Ich erfuhr Entspannung und eine himmlische Ruhe im Kopf. Nach Jahrzehnten konnte ich endlich mal wieder richtig gut schlafen und bin ausgeruht und erfrischt aufgewacht. Was für ein Geschenk.

Leafly.de: In welchen Momenten wendest Du es an?

Eva-Maria: Als Dauermedikation (u. a. zur Vermeidung von Schmerzen, Overloads und Meltdowns).

Leafly.de: Hattest Du Schwierigkeiten mit der Krankenkasse?

Eva-Maria: Nach dem ersten Antrag bekam ich eine Absage. Ich habe einen zehnseitigen Widerspruch verfasst, bei dem ich von meinem Vater etwas Unterstützung bei der Recherche zu passenden Studien erhielt. Die Kostenübernahme wurde danach schnell bestätigt. Auch den Verdampfer habe ich auf Rezept bekommen.

Leafly.de: War Dein Medikament einmal nicht lieferbar? Was hast Du dann gemacht?

Eva-Maria: Da ich eine Kostenübernahme ohne Sortenbegrenzung habe, versuche ich dann, mit meinem Arzt eine vergleichbare Sorte zu finden. Habe auch viel probieren müssen – welche Sorte zu welcher Tageszeit in welcher Dosierung am besten ist.

Leafly.de: Bist Du jetzt glücklich?

Eva-Maria: Es geht mir sehr viel besser als früher. Ich brauche seltener Medikamente. Es ist noch ein langer Weg, doch das Glücklichsein ist viel näher gerückt.

Leafly.de: Vielen Dank für Deine Offenheit liebe Eva-Maria. Wir wünschen Dir alles Gute für Dich und Deine wunderbare Familie.

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