Leafly.de Patientenakte: Jürgen, 64, Guillain-Barré-Syndrom, Niedersachsen

Vor drei Jahren erkrankte Jürgen Gutowski an dem seltenen Guillain-Barré-Syndrom. Sein Herz blieb mehrmals stehen und er überlebte die schwere Erkrankung nur knapp. Geblieben sind ihm als Spätfolgen starke Schmerzen, die er mit Cannabis als Medizin gekämpft.

Leafly.de Patientenakte: Jürgen, 64, Guillain-Barré-Syndrom, Niedersachsen

Jürgen Gutowski ist Journalist, Autor und Filmemacher. Für seine Stories reiste er bereits mehrfach um die Welt. Er interviewte Prominente wie Cliff Richard, Harry Belafonte und Sinnead O‘Connor, filmte Menschen, Länder und Landschaften, soziale Einrichtungen, Klöster, Kirchen und Hotels. Er war nie ernsthaft krank, erfreute sich bester Gesundheit. Im Herbst 2015 allerdings gerät sein bisheriges Leben aus den Fugen.

Ein Jahr stationäre Behandlung

Jürgen erkrankt am Guillain-Barré-Syndrom (GBS), einer seltenen, schweren Autoimmunkrankheit. Der Journalist durchlebt einen Leidensweg durch Koma, Beatmung und vier Intensivstationen. Ein Jahr muss der Schwerkranke stationär in verschiedenen Krankenhäusern behandelt werden.

Jürgen Gutowski ist von einem Tag auf den anderen vollständig gelähmt – für rund drei Monate. Die ersten sechs Wochen so stark, dass ein Lidschluss nicht mehr möglich ist. Sein Herz bleibt zwei Mal stehen. Er kann nicht mehr sprechen, nicht mal mehr atmen. Die Ärzte der Intensivstation versetzen ihn in ein anderthalb monatiges künstliches Koma – sein Körper wird nur durch Maschinen am Leben gehalten.

Guillain-Barré-Syndrom

Was ist das für eine Krankheit, die einen gesunden Menschen plötzlich trifft und so dramatisch verlaufen kann? Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) ist eine akut auftretende neurologische Erkrankung, bei der es zu entzündlichen Veränderungen des Nervensystems kommt. Die genaue Ursache ist nicht bekannt. GBS kann ganz unterschiedlich verlaufen und unterschiedlich lange anhalten – von Stunden oder Tagen bis hin zu Monaten.

GBS ist in unseren Breiten die häufigste Ursache für akute generalisierte Lähmungen. Durch die Intensivmedizin wurde die Mortalitätsrate auf unter fünf Prozent gebracht. Etwa ein Fünftel der Erkrankten behält allerdings Funktionsausfälle zurück. So erging es auch Jürgen Gutowski. Die akute Erkrankung hat er überstanden, aber er kämpft auch heute noch gegen die Spätfolgen.

Zurück ins Leben

“Als ich aus dem Koma erwachte, hatte ich noch keine Schmerzen”, erzählt Jürgen. Diese setzen erst nach rund drei Monaten ein, als die Nerven wieder “erwachen”. Zuerst kann der Reisejournalist aus Niedersachsen den Kopf, dann die Hände und später auch den Rumpf bewegen. Sprechen und Gehen muss er neu lernen. Die Schmerzen aber sieht er nie als Feind an, denn sie kamen erst, als er gerettet war: “Schmerzen sind für mich immer, bis heute, mit Heilung, also positiv assoziiert.”

Ein volles Jahr sitzt der ehemalige Weltenbummler im Rollstuhl. “Je beweglicher ich wurde, desto heftiger wurden meine Schmerzen in den Händen und Fingern. Die bekannten neuropathischen Schmerzen, die mit GBS üblicherweise verbunden sind”, so Jürgen. Nach rund einem Jahr werden die Schmerzen unerträglich. Das inzwischen verabreichte Pregabalin reicht nicht mehr aus. So probieren die Mediziner andere Medikamente in verschiedenen Kombinationen aus.

“Meine Schmerzen gleichen unbehandelt bis heute den Folgen schwerster Verbrennungen”, erzählt Jürgen. Tilidin kann den Schmerz einigermaßen in Schach halten, schmerzfrei ist er damit jedoch nie. Dafür hätte er die Höchstdosierung benötigt – aber die hätte ihn “betäubt bis zur Apathie”, wie Jürgen erzählt. “Ich hätte den Wiedereinstieg in meinen Beruf so nicht geschafft, ich wäre nicht alltagstauglich gewesen.”

Cannabis als Medizin gegen die Schmerzen

Durch amerikanische Internetforen sowie durch medizinische Artikel wurde Jürgen auf den Einsatz von Cannabis als Schmerztherapeutikum aufmerksam. “Meine Neugier war geweckt, auch unterstützt von meiner Neurologin, die mich bis heute behandelt. Zeitgleich fand die Legalisierung von Cannabis als Medizin im Jahr 2017 statt”, erzählt der Reisejournalist.

Nach seiner Entlassung aus dem Krankenhaus besorgt sich Jürgen zunächst Cannabis auf dem Schwarzmarkt, um den Effekt zu testen. Die THC Dosis ist zwar viel zu hoch, dennoch ist Jürgen begeistert, dass seine Schmerzen völlig verschwunden sind. Daher wendet er sich an Dr. Kirsten Müller-Vahl von der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Die Medizinerin behandelt dort sehr erfolgreich diverse Krankheiten mit Cannabis als Medizin. Dr. Müller-Vahl leitet ihn an einen Schmerztherapeuten der MHH weiter. Nach drei Monaten Wartezeit erhält Jürgen einen Termin. Der Schmerzmediziner befragt ihn mehrere Stunden lang, dann stellt er ein Gutachten aus, in dem er eine Cannabis-Therapie empfiehlt.

Dieses Gutachten schickt der Journalist zusammen mit einer Empfehlung seiner Neurologin an seine Krankenkasse, die BKK Mobil Oil. Die Krankenkasse legt Jürgen keine Steine in den Weg: “Der Antrag wurde sofort im ersten Anlauf genehmigt, und nach drei Wochen erhielt ich die ersten 100 Gramm Bedrocan auf BtM-Rezept.”

An die richtige Dosierung muss sich Jürgen herantasten

“Die Wirkung war verblüffend, sie setzte nach wenigen Minuten ein, und ich hatte das Gefühl, dass der Wirkstoff unmittelbar in meine Hände und Finger zog und die Schmerzen nahezu vollständig beseitigte”, erzählt der Mann aus Niedersachsen begeistert. Er versucht die passende Dosierung zu finden, damit er schmerzfrei aber auch arbeitsfähig ist.

“Leider ging die Wirkung auch in meine Beine, die Füße, in den gesamten Bewegungsapparat, sodass ich Cannabis nur abends vor dem Einschlafen einnehmen konnte. Hätte ich den Stoff tagsüber angewendet, wäre ich nicht arbeitsfähig gewesen, da die für völlige Schmerzfreiheit notwendige Dosierung einfach zu hoch gewesen wäre.”

Daher informierte sich Jürgen über alternative Cannabis-Produkte, “die allesamt binnen eines halben Tages per E-Mail von meiner Krankenkasse genehmigt wurden”, erklärt uns der Schmerzpatient.

“Heute verwende ich Bediol mit weniger THC und mehr CBD, und dieses Medikament ist nun mein ständiger Begleiter und Retter. Ich bin aber dennoch auf der Suche nach einer optimalen Wirkstoffkombination, da die berauschende Wirkung des THC für mich immer noch zu hoch ist, was mich weiterhin zur Einnahme von Tilidin und Pregabalin zwingt. Derzeit warte ich auf Cannabisblüten mit niedrigem THC Anteil auf Indica- statt Sativa-Basis.”

Subjektiv unterstützt Cannabis die Heilung

Seit Sommer 2017 erhält Jürgen Cannabis auf Rezept. Der Medizinalhanf hilft gegen die Schmerzen in den Fingern und fördert den Schlaf. “Ich schlafe wieder dank Cannabis, kann meine Hände wieder gebrauchen und ich brauche weniger Opiode gegen die Schmerzen”, erzählt uns Jürgen. “Rein subjektiv haben meine Frau und ich das Gefühl, dass Cannabis die Heilung meines GBS aktiv unterstützt.”

Mittlerweile hält der Journalist auch Vorträge über seinen langen Weg der Heilung. Die Veranstaltungen sind eine Mischung aus Poesie, Lebenslust und Humor. Mehr Informationen dazu gibt es hier:

https://www.facebook.com/events/317953425708844/

 

Patienteninfos

Name: Jürgen Gutowski

Alter: 64

Bundesland: Niedersachsen

Krankenkasse: BKK Mobil Oil

Diagnose: Guillain-Barré-Syndrom (GBS)

Medikation: Bedrocan 23%, Nollia u.a.

Fachrichtung des verschreibenden Arztes: Fachärztin für Neurologie

 

Das Leafly.de Patienteninterview

Leafly: Seit wann wendest Du Cannabis als Medizin an?

Jürgen: Seit Juli 2017.

Leafly: Wie bist Du denn darauf gekommen?

Jürgen: Unter anderem durch Erfahrungsberichte von MS Patienten.

Leafly: Wie war das erste Mal?

Jürgen: Der erste Joint seit meinem 16. Lebensjahr war zwar total überdosiert, aber neben dem High erlebte ich zum ersten Mal vollständige Schmerzfreiheit seit einem halben Jahr.

Leafly: In welchen Momenten wendest Du es an?

Jürgen: Täglich abends, um schmerzfrei durch die Nacht zu kommen.

Leafly: Hattest Du Schwierigkeiten mit der Krankenkasse?

Jürgen: Nein, ganz und gar nicht. Auch der Wechsel der Sorten funktioniert ganz einfach und unbürokratisch per E-Mail noch am selben Tag.

Leafly: Hast Du Angst vor einer Abhängigkeit?

Jürgen: Nein. Nach 12 Monaten täglichen Gebrauchs habe ich eine dreimonatige Cannabispause eingelegt. Ich hatte keinerlei Anzeichen von Entzug oder Abhängigkeit oder dergleichen.

Leafly: War Dein Medikament einmal nicht lieferbar? Was hast Du dann gemacht?

Jürgen: Nollia war und ist leider nicht lieferbar. Ich bin ausgewichen auf Bediol.

Leafly: Geht es Dir gut? Bist Du jetzt glücklich?

Jürgen: Diese Frage kann ich so pauschal nicht beantworten. Insgesamt geht es mir jedoch recht gut. Ich habe sogar das ganz subjektive Gefühl, dass Cannabis nicht nur die Schmerzen lindert, sondern auch aktiv die Heilung meiner geschädigten Nervenbahnen unterstützt.

 

Vielen Dank, Jürgen, dass Du uns von Deiner ungewöhnlichen Geschichte erzählt hast. Wir hoffen, dass Du bald ein Cannabis-Produkt findest, dass Dir noch besser hilft und wünschen Dir alles Gute für Deine Zukunft.

 

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