Leafly.de Patientenakte: Ramona, 34, HMSN, Schleswig-Holstein

Ramona leidet an der hereditären motorisch-sensiblen Neuropathie, abgekürzt HMSN. Die Erbkrankheit führt zu motorischen Ausfällen, Muskelschwäche und der Bildung von Hohlfüßen. Zurzeit sitzt Ramona überwiegend im Rollstuhl. Die junge Frau hofft allerdings darauf, dass sie schon bald wieder besser laufen kann und in der Lage sein wird, ihren Beruf auszuüben. Was Opiate bei ihr nicht vollbrachten, konnte Dronabinol erreichen: Ramonas Schmerzen sind fast verschwunden.

Leafly.de Patientenakte: Ramona, 34, HMSN, Schleswig-Holstein

HMSN – Schmerzen seit der Kindheit

Ramona lebt in einer kleinen Gemeinde im Norden Deutschlands. Sie hat eine eigene Wohnung und einen spannenden Job bei der Bundeswehr. Zurzeit kann die Beamtin ihren Beruf allerdings nicht ausüben, denn sie kann kaum laufen – die junge Frau ist auf den Rollstuhl angewiesen. Sie hofft, dass sie mit Physiotherapie und orthopädischen Schuhen bald wieder am Arbeitsleben teilhaben kann. Ihre Schmerzen hat sie seit Kurzem mit Dronabinol im Griff.

Wie viele Mitglieder ihrer Familie, ist auch Ramona mit HMSN Typ 1 “A” auf die Welt gekommen. In ihrer Kindheit zeigten sich bereits die ersten Symptome: Ramona begann spät zu laufen, ihre Beine wurden mehrfach eingegipst. Sie war motorisch ungeschickt, stolperte häufig. Seit der Grundschulzeit leidet sie an Schmerzen und Krämpfen in den Beinen. Mit 12 Jahren wurde Ramona zum ersten Mal operiert.

Neurale Muskelatrophie / HMSN

HMSN, hereditäre motorisch-sensible Neuropathie, ist eine seltene, erbliche Erkrankung und betrifft die Bewegungs- und Empfindungsnerven. Diese unheilbare Krankheit wird auch nach den Entdeckern, die sie erstmals beschrieben haben, Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung (CMT) genannt. Die Muskeln an Füßen und Unterschenkeln werden bei dieser Form der Neuropathie immer schwächer. Häufig bilden die Betroffenen Fehlstellungen am Skelett aus, wie Hohlfüße und Krallenzehen. Bei manchen Patienten sind auch die Hände und Unterarme betroffen. Die Nerven der Erkrankten degenerieren langsam und fortschreitend. In Deutschland leiden rund 30.000 Menschen an HMSN.

Operation und Pflege

2016 wurde Ramona operiert. Ziel der OP war, dass ihre Hohlfüße und Krallenzehen gerichtet werden und sie danach besser laufen kann. Nach der Operation ging die junge Frau aus Schleswig-Holstein in eine Reha-Klinik. Leider blieb der gewünschte Effekt aus – tatsächlich konnte sich die Schmerzpatientin jetzt weniger bewegen als zuvor. So ging Ramona für einige Zeit nach Bayern in Pflege.

Inzwischen ist sie zurück in Schleswig-Holstein und hat dort einen neuen Arzt gefunden. Seit einem Monat macht sie Physiotherapie und Wassergymnastik. Zwar kann die junge Frau zurzeit nicht weiter als 100 Meter laufen, aber sie sieht bereits die Erfolge der Krankengymnastik. Neue orthopädische Schuhe hat die Krankenkasse ihr auch genehmigt, allerdings dauert es drei Monate, bis diese fertiggestellt sind.

Keine Therapie zeigt bei Ramona ausreichend gute Erfolge

Ramona leidet nicht nur unter Schmerzen und Spastiken in den Beinen. Schlafstörungen, Restless-Legs-Syndrom, Taubheitsgefühle, Missempfinden, Tremor und andere Symptome gehören ebenfalls zu ihrem Krankheitsbild. In den vielen Jahren, die sie bereits in medizinischer Behandlung ist, hat sie diverseste Medikamente ausprobiert. Opioide wie beispielsweise Tramadol und Oxycodon haben der jungen Frau nicht ausreichend geholfen. Auch Antikonvulsiva wie Lyrica hat sie bereits ausprobiert.

“Selbst mit starken Schmerzmitteln wie Tramadol habe ich auf der Schmerzskala von 1 bis 10 immer noch Schmerzen der Stufe 5 gehabt”, erzählt uns Ramona.

Dronabinol gegen Schmerzen und Beschwerden

Durch Bekannte und ihren neuen Arzt kommt die Schmerzpatienten auf die Idee, Cannabinoide auszuprobieren. Zunächst ist sie Cannabis gegenüber skeptisch eingestellt. Sie verbindet damit keine guten Erinnerungen aus ihrem früheren Umfeld. Daher möchte sie auch keine Cannabisblüten einnehmen, sondern probiert stattdessen die Behandlung mit Dronabinol.

Seit Anfang Mai 2019 erhält Ramona inzwischen von ihrem Arzt Dronabinol auf Privatrezept. Und die junge Frau ist sofort begeistert:

“Dieses Medikament hat geschafft, was kein anderes Medikament in den ganzen Jahren davor geschafft hat. Dronabinol lindert fast alle meine Beschwerden und verschafft mir weitgehende Schmerzfreiheit. Und das mit weit weniger Nebenwirkungen, als alle anderen Medikamente vorher. Mit Dronabinol kann ich hoffentlich bald wieder arbeiten gehen, was mit den anderen Medikamenten wegen der Nebenwirkungen nicht möglich wäre.”

Ramonas Kampf um die Kostenübernahme

Ramona hat inzwischen alle anderen Schmerzmittel abgesetzt und nimmt nur noch Dronabinol ein. Sie ist begeistert von dem Effekt der Behandlung mit Cannabinoiden. Eine enttäuschende Nachricht kommt allerdings von der Krankenkasse: Den Antrag auf Kostenübernahme lehnt die Kasse mit dem Hinweis auf alternative Therapien ab. Anfang Juni hat die Schmerzpatientin Widerspruch eingelegt. Darin führt sie die diversen Medikamente auf, die sie im Laufe der Jahre alle bereits ausprobiert hat.

Sie hofft, dass ihr Widerspruch erfolgreich sein wird. Ramona möchte bald wieder arbeiten gehen – und mit Dronabinol ist sie arbeitsfähig, da ist sich die Beamtin sicher. Mit ihrem Arbeitgeber hat sie bereits die Möglichkeiten diskutiert, wie sie langsam wieder ins Berufsleben eingegliedert werden kann.

“Ich bin erst 34 Jahre alt – ich will arbeiten. In Frührente gehen und den ganzen Tag nur zuhause sitzen, das möchte ich nicht. Zum Glück habe ich einen Beruf mit spannenden Aufgaben.”

Patienteninfos

Name: Ramona

Alter: 34

Wohnort: Schleswig-Holstein

Krankenkasse: DAK Gesundheit

Diagnose/n: HMSN Typ 1 (Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung)

Medikation: Dronabinol

Fachrichtung des verschreibenden Arztes: Facharzt für Allgemeinmedizin

Das Leafly.de Patienteninterview

Leafly: Seit wann wendest Du Cannabis als Medizin an?

Ramona: Seit dem 7. Mai 2019.

Leafly: Wie bist Du denn darauf gekommen?

Ramona: Morphium, Opiate und Co. haben mir nicht geholfen. Ich habe viel recherchiert. Freunde nehmen auch Cannabis als Medizin für verschiedene Krankheiten ein. Nach einem Gespräch mit meinem Arzt schlug dieser mir dann vor, es mit Dronabinol zu versuchen.

Leafly: Wie war das erste Mal?

Ramona: Heftig, die Nebenwirkungen waren beim ersten Mal stark. Ich hatte so zweieinhalb Stunden nach Einnahme Kopfschmerzen, ein starkes Hungergefühl, einen trockenen Mund und Schwindel. Danach kam so eine körperliche Leichtigkeit. Ein bisschen verwirrt war ich auch, dann wurde ich müde.

Leafly: In welchen Momenten wendest Du es an?

Ramona: Ich nehme Dronabinol abends ein und nach Bedarf gegen die Nerven- und Muskelschmerzen, Phantomschmerzen, bei Schmerzschüben, Tremor, Verspannungen und Grübelgedanken. Zwischendurch nehme ich es auch als Einschlafhilfe.

Leafly: Hattest Du Schwierigkeiten mit der Krankenkasse?

Ramona: Mein Antrag auf Kostenerstattung der Cannabis-Behandlung wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Ich habe dagegen Widerspruch eingelegt. Momentan finanziere ich mein Medikament über Privatrezept selber mit rund 300 Euro im Monat.

Leafly: Hast Du Angst vor einer Abhängigkeit?

Ramona: Ein bisschen schon.

Leafly: War Dein Medikament einmal nicht lieferbar? Was hast Du dann gemacht?

Ramona: Bei Dronabinol gibt es nicht diese Lieferschwierigkeiten wie bei Blüten. Aber ich bin für mein Dronabinol regelmäßig eine Stunde unterwegs, mit dem Rollstuhl, Bus und Bahn, da es hier in der Gegend nur in einer Apotheke hergestellt wird.

Leafly: Geht es Dir gut? Bist Du jetzt glücklich?

Ramona: Gut geht es mir auf jeden Fall. Seit den beiden Fuß OPs im November 2016 und im Februar 2017 war ich nicht mehr annähernd so schmerzfrei und ausgeglichen. Glücklich bin ich, wenn mir mein Medikament genehmigt wird, ich endlich orthopädische Schuhe bekomme, wieder arbeiten kann und mithilfe von Physio und Rehasport wieder einigermaßen normal laufen kann.

 

Liebe Ramona, wir wünschen Dir für die Zukunft alles Gute viel Erfolg für Deinen Widerspruch.

 

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