Leafly.de Patientenakte: Roman, 31, Migräne, ME, Sachsen

Roman leidet an einer besonders schweren Form der Migräne sowie dem chronischen Erschöpfungssyndrom. Die verschiedenen Opioide, die der Mann aus Sachsen ausprobiert hat, halfen nur wenig, führten aber zu unangenehmen Nebenwirkungen. Mit Cannabis als Medizin erlebt Roman eine neue Lebensqualität. Allerdings musste der Schmerzpatient sehr unter den Lieferschwierigkeiten von Cannabisblüten leiden und war wochenlang ohne Medikamente. Jetzt droht ein neuer Versorgungsengpass.

Leafly.de Patientenakte: Roman, 31, Migräne, ME, Sachsen

 

Schmerzen waren Romans täglicher Begleiter

Roman leidet an Migräne mit prolongierter Aura – eine besonders schwere Form der Migräne. Diese „Aura“ ist ein Phänomen, das Mediziner nach Aurora, der griechischen Göttin der Morgenröte, benannt haben. Das klingt mystisch und wunderschön – für Migräne-Patienten bedeutet die Aura allerdings nur kommende Schmerzen und Qualen. Denn ähnlich wie die rötliche Färbung des morgendlichen Himmels den Tag einleitet, kündigen Wahrnehmungsstörungen die bevorstehenden starken Kopfschmerzen an.

Eine Migräneaura ist eine anfallsartige neurologische Störung. Die Betroffenen können während der Attacken an diversen Seh-, Gefühls- und Sprachstörungen leiden. Bei Roman gehen die Migräneanfälle mit Übelkeit, Licht-, Lärm- und Geruchsempfindlichkeit einher. Hinzu kommen grelle Blitze und Zickzack-Linien am Rande des Sichtfeldes.

Myalgische Enzephalomyelitis oder chronisches Erschöpfungssyndrom

Neben der Migräne leidet Roman an einer chronischen Schmerzstörung mit somatischen und psychischen Faktoren. Im wachen Zustand sind die Schmerzen sein ständiger Begleiter. Darüber hinaus wurde bei ihm ein chronisches Erschöpfungssyndrom (Chronic fatigue syndrome), auch genannt ME (Myalgische Enzephalomyelitis), diagnostiziert.

In Deutschland leiden geschätzt bis zu 240.000 Menschen an dieser Erkrankung. Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet. Die neurologische Erkrankung zeichnet sich durch eine starke, alle Aktivitäten beeinträchtigende Müdigkeit und Erschöpfung aus – vor allem nach körperlichen Belastungen. Häufige Symptome sind Herzrasen, Schwindel, Benommenheit, Blutdruckschwankungen, ein starkes Krankheitsgefühl und ausgeprägte Schmerzen. Die Ursachen der Krankheit sind nicht geklärt. Sie kann auch nicht geheilt werden, Betroffene können bestenfalls ihre Symptome lindern.

Bei Roman zeigt sich die Erkrankung durch einen chronischen, starken Dauerkopfschmerz, körperliche Schwäche und permanente Müdigkeit. Diese Leiden und Beeinträchtigungen machen es ihm schwer, den Alltag zu meistern. Durch die ständigen Schmerzen ist es dem jungen Mann oft nicht möglich, die einfachsten Aufgaben durchzuführen, die für andere Menschen völlig normal sind – wie Duschen, langes Stehen oder etwas in den Backofen schieben. Auch ein Arbeitsleben ist für Roman nicht möglich – er ist arbeitsunfähig geschrieben.

Opiate helfen nicht ausreichend

Auf der Suche nach Linderung seiner Schmerzen besuchte der junge Mann diverse Ärzte und Schmerzkliniken. Die Mediziner verschreiben ihm Triptane (Arzneistoffe zur Akutbehandlung der Migräne) sowie Opioide wie Tilidin, Tramadol, Dihydrocodein (DHC) und Hydromorphon. Die schweren Schmerzmittel rufen bei Roman starke Nebenwirkungen hervor, sie bekämpfen aber die Schmerzen nicht ausreichend. Die Mediziner, die der Mann aus Sachsen zu diesem Zeitpunkt konsultiert, nehmen ihm jegliche Hoffnung: “Die Ärzte behaupteten, wenn Opiate nicht mehr helfen, dann gibt es nichts mehr”, erzählt Roman.

Cannabis lindert Schmerzen und andere Symptome

Da Roman vom Einsatz von Cannabis bei Schmerzen wusste, wollte er ausprobieren, ob Cannabinoide auch ihm helfen. Gemeinsam mit seiner Mutter fährt er in die Niederlande und probiert Cannabis in einem Coffeeshop aus. Das Ergebnis war überwältigend, wie er erzählt – seine Schmerzen waren komplett verschwunden. Dieser Effekt übertraf all seine Erwartungen.

Für Roman steht fest: Er benötigt Cannabis als Medizin. Zunächst erhält er von seinem behandelnden Arzt ein Privatrezept. Die hohen Kosten kann er sich allerdings auf Dauer nicht leisten. Seine Krankenkasse lehnt die Kostenübernahme zuerst ab. Mithilfe des Sozialverbands VdK Sachsen hat Roman es aber geschafft, eine Kostenübernahme für seine Cannabis-Behandlung zu erstreiten. Der Sozialverband VdK ist ein bundesweit tätiger gemeinnütziger Verband. Schwerpunkte des VdK sind sozialpolitische Interessenvertretung und Sozialrechtsberatung.

“Nachdem die Kostenübernahme im September 2018 erreicht war”, erzählt uns der Cannabispatient, “hat sich die AOK Plus auf Nachfrage sogar bereit erklärt, die Kosten der vorher auf Privatrezept verordneten Cannabisblüten nachträglich zu übernehmen. Auch die Verordnung eines Verdampfers lief problemlos.”

Cannabis als Medizin hilft nicht nur direkt gegen Romans Schmerzen, es hilft auch gegen die Übelkeit sowie die Licht-, Lärm- und Geruchsempfindlichkeit. Medizinalhanf ist in der Lage, seine Migräneschmerzen zu beenden. “Cannabis ermöglicht es mir Dinge zu tun, die mir sonst an vielen Tagen nicht mehr möglich sind”, so der Schmerzpatient.

Lieferschwierigkeiten: Leidtragende sind die Patienten

Roman ist inzwischen Cannabispatient mit einer Kostenübernahme durch die Krankenkasse. Aber jetzt er steht er vor neuen Problemen: Die ihm verschriebenen Blüten “Red No. 2” sind im Januar 2019 nicht lieferbar – und auch andere passende Cannabissorten erhält die Apotheke nicht. So muss der Sachse mehr als fünf Wochen auf sein Medikament warten.

Viele Cannabispatienten leiden darunter, dass bestimmte Blütensorten zeitweise in den Apotheken nicht verfügbar sind. Roman ist zu diesem Zeitpunkt verzweifelt. Die Lieferschwierigkeiten will er nicht einfach hinnehmen. Wir von Leafly.de berichteten bereits in einem Artikel darüber, dass Roman an das Bundesgesundheitsministerium einen Beschwerdebrief geschrieben hat und eine Online-Petition anstrebte. Der Schmerzpatient möchte das Thema Lieferschwierigkeiten in die Öffentlichkeit bringen:

„In den Medien liest man, dass die geplante Anbaumenge in der Zukunft nicht ausreichend ist. Aber es gibt Menschen wie mich, die bereits jetzt leiden müssen, weil sie ihre Medikamente nicht erhalten“, erklärt der Schwerkranke.

In dem Antwortschreiben des Bundesgesundheitsministeriums, das Leafly.de vorliegt, streitet das Ministerium die Probleme ab und weist die Verantwortung von sich. Auch Romans Online-Petition wurde abgelehnt, da es bereits eine “sachgleiche Petition” gäbe.

Inzwischen ist die Cannabissorte, die der Schmerzpatient benötigt, wieder lieferbar. Allerdings hat Roman vor Kurzem von seiner Apotheke gehört, dass die Sorte „Red No. 2.“, die eigentlich Mitte April verfügbar sein sollte, nun vom Lieferanten auf Ende Mai verschoben wurde. Das bedeutet, dass Roman wieder mit Sorgen einer Zeit ohne Medikamente entgegenblickt.

Patienteninfos

Name: Roman

Alter: 31

Wohnort: Sachsen

Krankenkasse: AOK Plus

Diagnose: Migräne, chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS), chronische Schmerzstörung mit somatischen und psychischen Faktoren

Medikation: 0,4 bis 0,5 Gramm Cannabisblüten “Red No. 2” pro Tag

Fachrichtung des verschreibenden Arztes: Facharzt für Innere u. Allgemeinmedizin, Notfallmedizin

Das Leafly.de Patienteninterview

Leafly: Seit wann wendest Du Cannabis als Medizin an?

Roman: Seit dem 9. Mai 2018. Zunächst habe ich Cannabis Flos Bedica auf Privatrezept erhalten. Aufgrund der hohen Kosten und meiner Arbeitsunfähigkeit war dies leider dauerhaft nicht tragbar, sodass es bis zur Kostenübernahme durch die AOK Plus für mich nicht ständig möglich war, Cannabis als Medizin einzunehmen. Inzwischen habe ich eine Kostenübernahme.

Leafly: Wie bist Du denn darauf gekommen?

Roman: Da Opiate keine ausreichende Schmerzwirkung hatten, Nebenwirkungen auftraten und ich von der Möglichkeit des Einsatzes von Cannabis bei Schmerzen wusste, habe ich ein Selbstexperiment in den Niederlanden durchgeführt. Ich wollte wissen, ob sich der enorme Aufwand lohnt, um Cannabis als Medizin in Deutschland zu bekommen. Mithilfe meiner Mutter bin ich zu einem Coffeeshop in den Niederlanden gefahren und habe es dort ein Mal ausprobiert. Ich wollte nicht selbst am Straßenverkehr teilnehmen und zur Not eine Begleitperson haben. Außerdem wollte ich nicht Gefahr laufen, gestrecktes Cannabis aus illegalen Quellen zu beziehen.

Leafly: Wie war das erste Mal?

Roman: Sehr euphorisch, da ich nicht mit einer einhundertprozentigen Schmerzlinderung gerechnet hatte. Bis zu diesem Tag habe ich bereits mehr als 2 Jahre jede wache Sekunde Schmerzen leiden müssen.

Leafly: In welchen Momenten wendest Du es an?

Roman: Vor Belastung oder nach Belastung.

Leafly: Hattest Du Schwierigkeiten mit der Krankenkasse?

Roman: Ja, die Kostenübernahme wurde zuerst abgelehnt. Ich habe den VdK Sachsen eingeschaltet und die haben mir geholfen, die Kostenübernahme zu erstreiten.

Leafly: Hast Du Angst vor einer Abhängigkeit?

Roman: Nein. Es gibt keine zu Opiaten vergleichbare Abhängigkeit. Ich habe den direkten Vergleich und kenne die Abhängigkeitsproblematik von Opiaten und habe diese abgesetzt, da mir die minimale Schmerzlinderung die Abhängigkeit nicht wert war.

Leafly: War Dein Medikament einmal nicht lieferbar? Was hast Du dann gemacht?

Roman: Mehrfach. Hinsichtlich dieser Problematik habe ich mich schriftlich an das Gesundheitsministerium und direkt an unseren Gesundheitsminister gewendet. Überdies habe ich zahlreiche Medien informiert. Leider besteht bei den meisten kein Interesse an einer Berichterstattung über das Leiden einer Vielzahl von Deutschen oder über die hausgemachten Missstände hinsichtlich der Versorgung von schwer kranken Menschen.

Zudem habe ich mich erkundigt: Man könnte ein BtM-Rezept über Cannabis Flos auch in der Cannabisagentur der Niederlande einlösen und an eine Apotheke in den Niederlanden versenden lassen. Aber ich dürfte dieses Cannabis nicht selbst nach Deutschland einführen. Somit ist dies keine legale Option.

Ich habe eine Petition gestartet. Außerdem überlege ich, Anzeige zu erstatten aufgrund von „Fahrlässiger Köperverletzung aufgrund von Unterlassen“, gemäß §§229 i.V.m. 13 StGB. Allerdings ist fraglich, ob dies überhaupt zulässig ist und man meinen vorliegenden Sachverhalt erfolgreich unter die Tatbestandsmerkmale subsumieren kann

Leafly: Geht es Dir gut? Bist Du jetzt glücklich?

Roman: Inzwischen erhalte ich mein Cannabis-Medikament wieder, daher geht es mir gut. Dennoch steht für mich fest: Die Bundesregierung lässt uns Cannabispatienten zurzeit im Stich und wir schwer kranke Menschen haben keine Alternativen. Ich bin ohne Medikament nicht in der Lage, am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben.

Lieber Roman, vielen Dank für das interessante Gespräch. Wir hoffen sehr, dass Du in Zukunft nicht wieder ohne Cannabis-Medikament auskommen musst und wünschen Dir alles erdenklich Gute.

 

 

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