Fast ganz am Ende einer verwunschenen Straße in Pankow stand das freundliche, schöne, bunte Haus einladend vor mir. Alt und Neu, Yin und Yang, Vergangenheit und Zukunft, Lachen und Weinen, Laut und Leise, Tod und Leben. All das verkörperte dieser ganz besondere Ort der Björn Schulz Stiftung.
Ein Teich als Ort der Erinnerung
Als ich ankam, wurde ich sofort herzlich aufgenommen und jemand schnappte mich vom Fleck weg, um mir eine Führung zu geben. Mit größter Bewunderung erkundete ich zu erst den Garten des Hofes. Es dauerte nicht lange, bis ich in das Wasser des Erinnerungsteiches schaute, während mir erzählt wurde, wie viel dieser Teich für alle großen und kleinen Patienten bedeutete.
Mir wurde erzählt, dass für jedes Kind, was hier verabschiedet wird, ein Stein als Andenken an das Leben einen Platz am Teich findet. Der Stein eines jeden Kindes wird vorher von Geschwisterkindern, Eltern, Freunden und anderen Bezugspersonen künstlerisch gestaltet und dann am Teich hinterlassen. Der Teich wird dann oft und gerne von verwaisten Familien, Pflegern*innen und Ehrenamtlichen besucht und ist ein wunderbarer Ort der Stille, Erinnerung und Entspannung.
Am anderen Ende des Gartens wurde mir ein Spielplatz mit Schaukeln, einer Rutsche und Picknickplatz gezeigt. Es erinnerte mich ein wenig an Alice im Wunderland: wo ich auch hinschaute, gab es neue wunderbar verwunschene Pfade und Wiesen die einen an einen neuen aufregenden Ort bringen konnten.
Später lernte ich, dass nicht selten die Kinder samt Bett in den schönen Garten geschoben werden um die Sonne, das Spiel der Bäume und die bunt bemalte Wand des Wintergartens bestaunen zu können.
Das Kinderhospiz der Stiftung ist ein Haus des Lebens
Im ersten Stock des Hauses befinden sich die Küche und auch das einladende Ess- und Gemeinschaftszimmer. In diesem Zimmer nehmen alle Gäste, so werden im Sonnenhof die Patient*innen genannt, mit Pfleger*innen, Stiftungsangestellten, Ehrenamtlichen und Familien gemeinsam die Mahlzeiten ein.
Auch die Elternzimmer befinden sich im ersten Stock. Oft lebt die ganze Familie eines kleinen Gastes für einen bestimmten Zeitraum im Haus der Stiftung. Manchmal ist dies übergangsweise um die Versorgung des Kindes neu zu erlernen, manchmal ist es, um mal wieder zu verschnaufen.
Meistens ist es jedoch, um die letzten Tage des Lebens gemeinsam als Familie zu verbringen. Und es sich dabei zu erlauben sich gut betreut und geborgen zu fühlen. Das Hospiz hat 14 Plätze für schwer erkrankte Kinder und Jugendliche. Jedes Zimmer trägt den Namen eines fernen Ortes. Das klingt dann oft sehr charmant, wenn die Pfleger*in sich danach erkundigt, ob Petra noch etwas länger in New York bleiben möchte.
Im zweiten Stock gibt es einen Kreativraum, in dem man basteln oder nähen kann, ein Spielzimmer und den berühmt-berüchtigten Snoezelenraum: Ein Raum der Sinne samt Wasserbett, Farbenspiele und einem wunderbaren Sound System. Hier wird gekuschelt, was das Zeug hält.
Die Zimmer sind groß und hell und oft werden sie von den Kindern selbst und ihren Familien liebevoll gestaltet und eingerichtet.
Hier ist immer was los!
Ob die Roten Nasen gerade zu Besuch sind und ihren Schenkelklopfer Humor verbreiten oder wir ganz spontan eine Prinzess*innen Modenschau abhalten – Langeweile bekommt man hier nicht.
Und trotz der wunderbaren Räume, dem tollen Garten, dem leckeren Essen und dem bezaubernden Snuezele-Raum sind es am Ende die ganz besonderen Menschen, die den Sonnenhof zu dem einzigartigen Ort machen, der er ist.
Mit Herz und Seele arbeiten hier Kinder, Krankenpflerger*innen, Ärzt*innen, Heilerziehungspfleger*innen, Pädagog*innen Hand in Hand mit Musik-, Kunst und Ergotherapeut*innen, Sozialarbeiter*innen, Familienbegleiter*innen und den Engeln der Hauswirtschaft. Zusätzlich gibt es viele ehrenamtliche Tätige, so wie mich.
Herzen auf Beinen – so nenne ich mittlerweile die Menschen, die auf dem Sonnenhof arbeiten. Denn die Tätigkeiten, die diesen Herzen auf Beinen im Hospiz leisten, gehen weit über das hinaus, was man normalerweise verlangen könnte.
Hier werden Freundschaften fürs Leben geschlossen und nicht selten werden Kinder von Pfleger*innen adoptiert, wenn es die Not einem abverlangt. Im Sonnenhof sind alle gleich – hier gibt es wenig Hierarchien und jede*r darf von jede*m lernen.
Im Erdgeschoss befindet sich der Abschiedsraum
Es ist ein warmer Raum, in dem die Familien von ihren verstorbenen Kindern endgültig Abschied nehmen dürfen. Oft werden hier Rituale abgehalten, die Gemeinsamkeit und Trauer erlauben und das Los-Lassen unterstützen. Die kleinen Särge werden von Geschwisterkindern bemalt, Lieblingsbilder werden aufgehängt und die liebsten Kuscheltiere aufgebaut.
Meine Arbeit als Heilpraktikerin im Hospiz
Nach meinem ersten Besuch im Herbst 2002 vergingen noch ein paar Jahre, bis ich in 2012 die große Ehre bekam, hier als ehrenamtliche Heilpraktikerin zu arbeiten. Seither darf ich jeden Dienstag darf ich von den Gästen, ihren Familien und, nicht zuletzt, von den vielen herumlaufenden Herzen auf Beinen lernen.
Die meiste Zeit verbringe ich mit ganz individuell naturheilkundlichen Therapien. Dazu gehören Akupunktur und Akupressur, Basale Stimulation, Gesprächstherapie, Körperarbeit und Traumatherapie.
Dronabinol bringt Lebensqualität für sterbenskranke Kinder
Für manche der Kids ist Cannabis als Medizin ein großes Geschenk. Ich habe erlebt, wie ein kleiner Patient kaum noch andere Medikamente benötigte – Dronabinol hatte fast alles ersetzt. Es entspannt die Kinder, nimmt ihnen die Schmerzen und bringt ihnen wieder Freude in ihre letzten Tage. Dazu ist zu sagen, dass die Patienten diese Medizin ausschließlich von ihren betreuenden Ärzten nach Rücksprache mit den Eltern verordnet bekommen.
Ein großer Teil meiner Arbeit besteht jedoch auch darin, zu spielen und Geschichten zu erzählen. Und manchmal einfach nur DA zu sein. Die Betroffenen und ihre Familien finden hier einen Ort, an dem sie sich selbstbestimmt und entsprechend ihrer individuellen Bedürfnisse entfalten können. Insbesondere in der letzten Lebensphase der Kinder werden die Familien auf dem schwierigsten Weg, den man sich vorstellen kann, begleitet.
Hierbei gilt es, die verbleibende Zeit bis zum Tod mit kostbaren Momenten und wertvollen Stunden zu gestalten. Es gilt, Schmerzen zu lindern und Raum zu geben für alles, was gesehen werden möchte.
Meine Arbeit in der Begleitung von palliativen Patient*innen hat mich gelehrt, jede Minute so zu leben als wäre es meine Letzte. Keine Zeit mehr mit Unsinn, Klagen oder Beschwerden zu verschwenden und das Leben genau so wie es ist anzunehmen und zu umarmen. Meine Arbeit ist noch lange nicht zu Ende. Es gibt noch Vieles, was gelernt werden will. Und ich freue und bedanke mich für jeden Moment, den ich mit den tollen Gästen und Herzen erleben darf.
Anm. d. Red.: Die Björn Schulz Stiftung ist zu 25 Prozent auf Spenden, Erbschaften und ehrenamtliches Engagement angewiesen. Das ist natürlich nicht immer einfach und erfordert ein engagiertes Stiftungsteam und viel Mithilfe. Wenn Sie an das Hospiz spenden möchten um die tolle Arbeit der Herzen und der Gäste weiterhin zu unterstützen schreiben Sie an: spenden@bjoern-schulz-stiftung.de
Miri
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