So auch an dem Tag, als ich auf einen Abenteuerspaziergang zum Supermarkt mit Leo und Rudi (Namen und Begebenheiten wegen Schweigepflicht etwas geändert) eingeladen wurde. Beide Kinder leiden an starken Krämpfen und wurden mit der sehr seltenen Krankheit Adrenoleukodystrophie diagnostiziert.
Adrenoleukodystrophie (X-ALD) oder Addison-Schilder-Syndrom
Adrenoleukodystrophie (X-ALD) oder Addison-Schilder-Syndrom ist eine Erbkrankheit, die im Kindesalter auftritt, und einen schnellen neurologischen Verfall mit sich bringt. Symptome sind unter anderem spontane Erblindung, Taubheit und alle anderen Verluste der Funktionsfähigkeit. Im Endstadium zeigt sich eine ausgeprägte Demenz, die schließlich zum Verlust aller lebenswichtigen Körperfunktionen und damit zum Tode führt.
Adrenoleukodystrophie ist eine tückische Krankheit, die schwierig aufzuhalten ist. Die Krankheit kommt nur bei dem männlichen Geschlecht vor und verlangt den Betroffenen und deren Familien oft für unbestimmt lange Zeit viel ab. Die therapeutischen Möglichkeiten beschränken sich hauptsächliche darauf, die zahlreichen Symptome der Erkrankung zu lindern.
So werden Medikamente gegen spastische Muskelkrämpfe verabreicht, ebenso wie Steroidhormone gegen die neurologischen Begleiterscheinungen. Spastizität ist eine motorische Störung, die von unkontrollierbaren Muskelkrämpfen gekennzeichnet ist. Diese werden normalerweise durch Störungen im Gehirn und im Rückenmark verursacht.
Kinder die diese Erkrankung entwickeln, werden von dem unwillkürlichen und manchmal dauerhaften Zusammenziehen der Muskeln stark beeinträchtigt. Diese Kontraktionen erzeugen Steifheit, das Verkürzen der Muskeln und stört die Bewegungen und Funktionen wie Schlucken, Sprechen und den Gleichgewichtssinn. Die Patienten durchleben eine Kombination aus Lähmungen, erhöhter Anspannung und Krampfanfällen.
Der steinige Weg ins bunte Paradies Supermarkt
Ein Besuch im Supermarkt ist für uns gesunde und viel beschäftigte Menschen oft stressig und nervig. Aber für unheilbare Kranke oder Kinder mit Behinderungen, die selten ihre Umgebung verlassen können, gleicht ein Besuch im Supermarkt einem aufregenden Ausflug ins Paradies.
Unser Weg zum Supermarkt wurde an diesem Dienstag zu fünft bestritten. Zwei Pfleger, ich und natürlich unsere beiden Abenteurer. Da beide Patienten schon im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit sind und in eigens für sie angefertigten Rollstühlen liegen, die mit individuell angepasste Polsterungen, Einstellungen und vorsichtig platzierten Kuscheltieren ausgestattet sind, ging unsere Reise nur mit größter Vorsicht, pflegerischem Feingefühl und sehr langsam vonstatten.
Jeder Stein, jede Baumwurzel und jede Bordsteinkante erwies sich als Test unserer Konzentration und Geschicklichkeit. Ich war in Beaufsichtigung von Pfleger Ari für das Schieben und Beobachten von Leo verantwortlich.
Mit den kleinen Helden auf Tour und wie Dronabinol dabei hilft
Leo ist 11 Jahre alt und hatte schon den ganzen Tag mit schwierigen Krämpfen zu tun, die sich besonders stark in der Muskulatur seines Gesichtes bemerkbar machten und einen unaufhörlichen Speichelfluss generierten.
Rudi ging es heute etwas besser, da neuerdings Dronabinol zu seinen Medikamenten zählen darf. Das Krampfen wird dadurch stark reduziert und seitdem konnte er sogar einige andere Schmerzmittel ausschleichen. Das ist eine sehr große Erleichterung für ihn und seine Mutter, die ihn fast rund um die Uhr pflegt.
Inzwischen habe ich schon oft beobachten dürfen, wie Cannabinoide, die unter anderem zur Behandlung von Spastizität genutzt werden, große Erleichterung schaffen. Von der medizinischen Gemeinschaft und den Eltern der Betroffenen wird die Verwendung von Cannabinoiden zur Behandlung von Störungen der Motorik inzwischen zum Glück in hohem Maße akzeptiert und empfohlen.
THC und CBD sind gute Alternativen zu den Standardbehandlungen von hartnäckigen Spastiken- und Krampf-Patienten, was eine große Bereicherung darstellt. Ich bin sehr dankbar für die heilende Wirkung von Cannabis als Medizin. Die antiataktische Wirkung, die bei gestörten Bewegungsabläufen koordiniert, und die antispastische, also krampflösende, Wirkung der Stoffe bringen den Betroffenen erhebliche Erleichterung.
Und es ist toll, dass es eine natürliche Alternative zur Anwendung bei Spasmen, Lähmungen und Krämpfen, wie sie bei Adrenoleukodystropie auftreten, gibt. Die Krankheit kann so zwar nicht geheilt werden, aber die Symptome können stark gemildert werden. Den Patient*innen kann so der Rest des Lebens erheblich erleichtert werden. Und nicht zuletzt konnten wir nur deshalb unser Dienstagsabenteuer antreten.
Offene Augen und Ohren und ganz viel Herz
Unser Supermarktabenteuer war ein voller Erfolg. Die bunten Regale gefüllt mit visuellem Augenschmaus und das sanfte Surren der Einkäufer*innen und Verkäufer*innen beruhigte unsere Patienten, die nun fast krampffrei und hoch konzentriert die neue Umgebung in sich aufsaugten.
Und auch die Reaktionen der anderen Menschen, die unserer heiteren Truppe entgegen kamen verdient Beachtung. Am liebsten sind mir die Kinder, die ohne großes Drumherum starren und ganz angstfrei gezielte Fragen stellen.
So hörten wir beispielsweise Fragen wie: Warum hält das Kind die Hand so komisch?, Kann das Kind auch manchmal laufen? Tut dem Kind etwas weh? Ehrliche Fragen bekommen ehrliche Antworten und somit wurde unser Abenteuer beträchtlich in die Länge gezogen.
Wir beschlossen einen anderen Rückweg anzutreten, mit weniger Bordsteinkante und mehr Ampeln. Das Ruckeln durch die Pflastersteine machte Leo zu schaffen und nun erforderte es all unsere Kraft seinen Kopf so zu stabilisieren, dass er nicht bei jedem Steinchen nach vorne fällt.
Unsere kleine Reise hat fast zweieinhalb Stunden gedauert und wir alle freuten uns auf dem Heimweg schon auf unsere gewohnte Umgebung im ruhigen, schönen Hospiz, das Abendessen und eine wohlverdiente gute Nacht.
Ich empfehle jedem Menschen, an so einer simplen Reise teilzunehmen, um unsere Straßen und Supermärkte mal von einer ganz anderen Warte aus sehen zu dürfen. Denn plötzlich kann sich die vermeintlich einfachste Alltagstätigkeit als ein Hindernislauf sondergleichen entpuppen.
Miri
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Hinweis: In diesem Artikel berichten wir über rezeptpflichtiges CBD oder auch Cannabidiol. Dieser Artikel macht zur möglichen Zweckbestimmung keinerlei Vorschlag. Nutzversprechen bleiben den Apothekern überlassen.
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