In Deutschland gibt es nach Angaben des Deutschen Kinderhospizvereins derzeit 17 stationäre Hospize mit jeweils fünf bis acht Plätzen. Kinderhospize sind keine Sterbehäuser. Deren wesentliche Funktion ist vielmehr die Entlastung der Familien. Von „Entlastungspflege“ sprechen die Fachleute auch am Tag der Kinderhospizarbeit.
Sechs der 17 befinden sich in Nordrhein-Westfalen: in Bielefeld, Düsseldorf, Gelsenkirchen, Krefeld, Olpe und Wuppertal. Bei 13 Landkreisen in Deutschland ist das dennoch ziemlich spärlich. Glücklicherweise gibt es durchaus noch mehr ambulante Betreuer*innen, Pfleger*innen und Ärzt*innen, die erkrankte Kinder Zuhause besuchen, was oft minutiös und rund um die Uhr durchgeplant ist.
Das erste Kinderhospiz wurde in England 1982 von der Nonne und Krankenschwester Frances Domenica gegründet. Sie kümmerte sich um das kleine Mädchen Helen, das an einem Hirntumor erkrankt war. Immer wieder stieß Schwester Frances damals auf Hindernisse in der palliativen Krankenhauspflege. Aus diesem Grund schuf sie einen Ort, der für die Pflege von Kindern mit lebensverkürzenden Krankheiten und deren Familien ein letztes Zuhause sein durfte. Ein Ort, an dem das Leben, egal wie kurz es sein mag, ganz groß geschrieben werden durfte. Und so war das erste Kinderhospiz geboren.
Der Tag der Kinderhospizarbeit
Für mich ist der Tag der Kinderhospizarbeit sehr wichtig. Das Thema Tod, und vor Allem sterbende Kinder, ist zum größten Teil aus dem öffentlichen Diskurs ausgeschlossen. Dies geschieht zunächst erstmal ganz natürlich aus Selbstschutz. Denn wer denkt schon gerne darüber nach, dass die Schutzbedürftigen Mitglieder unserer Gesellschaft manchmal früher sterben als wir es wahrhaben wollen?
Dennoch ist es wichtig dieser Realität wenigstens einmal im Jahr ins Auge zu schauen. Selbst wenn Vergänglichkeit oft allgegenwärtig ist schalten wir sobald es um Kinder geht ab. Dann klopfen abergläubisch dreimal auf Holz und widmen uns schnell wieder den süßen Freuden des Lebens.
Das aber die Realisation der Sterblichkeit ein großes Geschenk sein kann wissen die Wenigsten. Aus eigener Erfahrung spreche ich mit Hochachtung und großer Dankbarkeit von all meinen kleinen und großen Patient*innen, die mir beibringen was es wirklich bedeutet zu leben.
Von ihnen habe ich gelernt, dass es im Leben nur genau nur diesen jetzigen Moment gibt. Und das unsere vielen ÄNGSTE, vor allem die Angst vor dem Tod, reine Zeitverschwendung ist. Ein größeres Geschenk gibt es nicht !
Genau das erkenne ich auch an all den Menschen, die sich Jahr für Jahr für die Hospizarbeit einsetzen. All die Pflegekräfte, Hauswirtschafter*innen, Ärzt*innen, Heilpraktiker*innen, Musik-, Kunst- und Ergotherapeut*innen sowie Trauerbegleitungen, Stiftungsmitglieder, Fundraising Teams und Familienmitglieder. Diese, und noch viele weitere Engel, helfen indem sie das Ende des Lebens genauso schätzen wie den Anfang.
Oft fällt mir die große Ähnlichkeit zwischen Geburtshelfer*innen und Sterbebegleiter*innen auf. Der vermeintliche Unterschied ist natürlich, dass die einen den Weg eines neuen Menschen in das Leben unterstützen, wohingegen Letztere den Weg eines Menschen aus dem Leben heraus begleiten. Beides ist sehr wichtig.
Ich bin froh darüber, schon mehrere Tag der Kinderhospizarbeit bewusst miterlebt zu haben. Oft gibt es an diese Tagen Vorträge, Führungen und Workshops. Letztes Jahr habe ich einen Aromatherapie-Workshop gegeben, der sehr gut besucht war.
Gemeinsam mit den Teilnehmenden habe ich dann über die vielen naturheilkundlichen Optionen gesprochen, die es in der Palliativmedizin gibt. Zu meinen Hilfsmitteln gehören dann zum Beispiel auch die ätherische Öle, durch die man heilsame Veränderungen, Schmerzreduzierung und vieles mehr erreichen kann.
Wie Cannabis als Medizin den kleinen Patienten in Kinderhospizen helfen kann
Alternative Heilmethoden haben schon lange einen festen Platz in den meisten Kinderhospizen und sind nicht mehr weg zu denken. So verhält es sich auch mit Cannabis als Medizin, wie zum Beispiel Dronabinol. Es gibt kaum eine lebensverkürzende Erkrankung, bei der Dronabinol keine Erleichterung schafft.
Bis heute habe ich von Patient*innen denen Cannabis als Medizin verabreicht wird nur gute Erfahrungsberichte bekommen, weswegen ich mit großer Dankbarkeit für diese natürliche Heilpflanze, die uns die Natur schenkt, erfüllt bin.
Und vielleicht ist das für einige von euch ja ein guter Anlass dem vermeintlichen Sensenmann in die Augen zu schauen, um dabei zu bemerken, dass er mit sich reden lässt. Und während wir mit dem Tod sprechen, dabei unsere Angst und Vorurteile hinter uns lassen, erkennen wir, dass sich unter diesem schwarzen Umhang, den wir dem Tod auferlegt haben, eigentlich noch ganz viel buntes, neues und überraschendes schlummert.
Es ist Zeit, dass wir einen neuen Umgang mit dem Tod finden, ganz besonders den kleinen Patient*innen in unseren Kinderhospizen zu Liebe. Wer neugierig geworden ist und sich dem ganzen Leben öffnen möchte kann den 10. Februar auch als Anlass nehmen sich einem dieser Orte zu nähern, zu einem offenen Tag in einem Kinderhospiz zu gehen oder mit Grünen Bändern Solidarität zeigen.
Und vielleicht können wir ja so gemeinsam dem Sterben ein neues Gewand geben. Zeit dafür ist es allemal!
VON HERZEN eure Miri
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