Der Tag der seltenen Erkrankungen wurde von EURODIS Rare Diseases Europe ins Leben gerufen und erstmals im Februar 2008 begangen. Ziel des heutigen Tages ist es, die Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen zu lenken sowie den wenigen Betroffenen, den „Waisen der Medizin“, Gehör zu verschaffen.
Hier in Deutschland informiert der Verein ACHSE über den Tag der seltenen Erkrankungen und übernimmt die Interessenvertretung der Betroffenen. Zudem bietet der Verein umfangreiche Informationen und Unterstützung an. Durch die erhöhte Aufmerksamkeit am heutigen Tag der seltenen Erkrankungen sammelt der Verein auch Spenden, um die Forschung an den seltenen Krankheiten zu fördern.
Was sind seltene Erkrankungen?
Laut dem Bundesministerium für Gesundheit gilt in der Europäischen Union eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leben in Deutschland rund vier Millionen Menschen an verschiedenen seltenen Erkrankungen. Insgesamt verbergen sich hinter den seltenen Erkrankungen ungefähr 6 000 bis 7 000 verschiedene Krankheitsbilder.
Diese Orphan Diseases (seltene Erkrankungen) finden sich in allen medizinischen Gebieten, sodass Ärzte aller Fachrichtungen damit konfrontiert werden können. Dabei ist die größte Gruppe unter den seltenen Erkrankungen, die auf erblichen Gendefekten (Erbkrankheiten) beruhen. Hierzu zählen beispielsweise die folgenden Erkrankungen:
- Mukoviszidose (Bronchien sammeln zähen Schleim)
- spinale Muskelatrophie (Muskelschwund durch Nervenstörung)
- Hämophilien (Blutgerinnungsstörung)
- Phenylketonurie (Betroffene vergiften sich bei der Eiweißverdauung)
Darüber hinaus gehören zu den Orphan Diseases auch einige Krebsarten, da sie zum Glück nur selten vorkommen. Der Deutschen Krebsgesellschaft zufolge sind das beispielsweise Schilddrüsen-, Speiseröhren- und Kehlkopfkrebs. Auch viele Formen von Leukämie (Blutkrebs) fallen hierunter.
Gemeinsam haben alle seltenen Erkrankungen, dass sie in der Regel chronisch verlaufen sowie häufig mit einer Invalidität und/oder einer eingeschränkten Lebenserwartung einhergehen. Meist beginnen die Symptome schon im Kindesalter, denn ungefähr 80 Prozent dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt.
Tag der seltenen Erkrankungen und Cannabis als Medizin
Medizinalcannabis kann auch bei vielen seltenen Erkrankungen zum Einsatz kommen und das nicht nur bei einer Krebserkrankung bzw. im Rahmen einer Chemo-/Strahlentherapie gegen Übelkeit, Erbrechen und Appetitlosigkeit.
Erst im vergangenen Jahr haben wir über die Erkrankung Mukoviszidose (zystische Fibrose) berichtet, bei der es sich um eine vererbbare Stoffwechselerkrankung handelt. Hier bildet sich zäher Schleim in verschiedenen Organen, da die schleimbildenden Drüsen nicht mehr richtig funktionieren. Infolge dessen kann es zu Organschäden kommen.
Israelische Forscher gehen davon aus, dass es zwischen der Erkrankung und einem gestörten Endocannabinoid-System einen Zusammenhang gibt. Ob Cannabis als schleimlösendes Mittel eingesetzt werden kann, ist unklar. Zwar finden die Wirkstoffe aus der Cannabispflanze seit Jahrtausenden zur Schleimlösung Anwendung, wissenschaftlich bewiesen ist diese Wirkung jedoch nicht.
Auch die amyotrophe Lateralsklerose (ALS), deren Bekanntheitsgrad durch Stephen Hawking erhöht wurde, gehört zu den seltenen Krankheiten. Hierüber haben wir kürzlich am Welttag der Kranken berichtet.
Foto: ACHSE e.V.
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